[ 世界從此變的更美好 或是更敗壞 都是自己一個即興的念頭 ]
很多人都爭先恐後的要來看我
謝謝妳們熱烈的友情支持!
但是因為化療會破壞紅血球、白血球等等的...
導致我現在變的很容易累 甚至化療後的我 說沒幾句話就像跑完5圈操場一樣氣喘如牛
一點都不誇張
體力明顯的被破壞 就算妳百般無奈想要有精神 妳只能任由妳的身體支配妳的生活
而且化療的人們很容易一點點感染就喪命
化療可怕的還有化療藥劑打完後 漸漸破壞身體的每一吋 然後你就會漸漸知道可怕的後遺症...
我在化療後的修復期
正常一般人的白血球有5千到2萬不等
我打完化藥後 白血球掉到只剩4百
連續3晚都發燒不退
連吐帶燒的
紅血球也因為不夠 一邊輸血 一邊害怕護士姐姐說的輸血後會因為身體排斥而發癢或難受
如果輸太多血紅素 還’’排鐵’’ 要多住院好幾天...
所以一直沒有讓大家踴躍的來看我 我心理其實是灰心的
因為....我好想念大家... [哽咽]
很多人一直很關心我 卻著急著一直不懂我到底發生什麼事情
所以我發了這篇網誌告訴關心我的你們
抱歉讓妳們擔心了
我現在的情形是這樣......
我患的病
叫做 『惡性骨肉瘤』
這種癌症 跟一般大部分的癌症有很大的不同
一般肝癌、大腸癌、肺癌...等等的癌症
都是發生在身體已呈現’’老化狀態’’的人們身上
而骨肉癌
則是好發在嬰兒到未滿25歲的青少年
這種癌症 在過去,無藥可醫
腫瘤大部分都是生長在四肢 或關節處 [當然癌症也可能轉移到身上任何內臟]
在大腿、膝蓋、手臂等等地方
過去的醫生對這種罕見的癌症沒有任何研究及紀錄
所以小孩子們 一個一個都被截肢
或是任由癌症惡化轉移 然後死亡 束手無策...
這種骨肉癌症罕見的程度
1年台灣可能患病的人只有50到60人左右
我的腫瘤長在骨盆
可能在60人裡面只有10%的人患處跟我一樣原發部位在’’骨盆’’
極少...
但是上天疼惜這些可憐的小孩子
終於到了前幾年 開始有骨科的醫生(陳威明主任)發現了這種罕見的癌症 然後開始蒐集資料
然後開始試著用化療加上開刀等等的方式幫助這些孩子
使得這些孩子有些逃過截肢的命運
或是藉由特殊的手術把患處的骨頭取出 然後特殊冷凍處理把癌症殺死後裝回病童身體裡
但是由於資料仍是太少 所以很多病童家屬不知情 先送到別處醫院都截肢處理...
但截肢的效果仍不好 因為沒有配合化療 所以癌症後來還是會轉移
說到這裡......
你有沒有發現我很幸運?!
因為台北榮總是全台灣骨肉癌資料最齊全 病童也最多的地方
而骨科主任─陳威明醫生團隊 針對這種罕見的骨肉癌也是台灣裡所有大醫院裡的最權威
我很快就被檢查出來可能跟這個病有關聯 很快的藉由好醫生的介紹到北總去做治療
我比很多小孩子都幸運多了
可能還有到現在因為找錯醫院 造成遺憾枉死的生命不計其數.....
所以台北榮總中正樓9樓93病區裡的孩童們
都是患著癌症 可能還有腦癌或是白血病或神經母細胞瘤的孩子...
他們一個個都是父母最難受的不捨 他們還好小 甚至不懂什麼叫男女朋友...
有嬰兒你看那小小的手指揮動著 但是她卻打著化療的藥劑
妳看那正值活潑的3歲小男孩 跟爸爸看電視聊著電玩 但他的腳卻是整肢包起來
妳夜晚在病房裡 會聽見病童們因為不舒服而嘔吐的聲音 或是小女孩因為患處疼痛的陣陣啜泣聲
不管妳們了解不了解他
不管怎樣 你都會不捨流淚
他們都是嬰兒 難道他們都是前世做錯事然後出生來受懲罰的嗎?
千萬不要這樣對任何人說... 因為這樣對誰都不公平...
所以陳建州(黑人哥哥)跟范范(范瑋琪)號召了藝人們
開發了93 T-shirt 開始義賣之類的
[就是在新聞鬧了好一陣子的黑人義賣風波]
也跟很多對藝人拍了很多相關MV
(http://www.youtube.com/watch?v=KA5dPKUpK6g)
所以我也可以體會黑人的苦心
因為如果我有能力
我也好想幫助這些孩子...
因為骨肉癌要配合外科醫生 骨科醫生 化療師 X光 核磁共振 正子攝影 超音波 等等的醫師互相密切合作
所以如果我轉到台中榮總 可能跟台北榮總這邊醫生要合作就不夠密切
所以我一直無法轉到台中的醫院
對於遠到台北來看我的親戚朋友們
很抱歉!
『......End.....』